Прозорі: як у ВБО «Даун Синдром» прийняли виклик due diligence та не пошкодували

Напрямки руху

Синдром Дауна — не хвороба, а генетична аномалія, наявність якої у дитини абсолютно не залежить від способу життя, матеріального становища, віку батьків тощо. Вона виникає випадково ще на етапі формування статевих клітин або на ранніх стадіях розвитку ембріона. І хто б які стереотипи не розповсюджував, це абсолютно природне та достатньо розповсюджене явище. Статистика ВООЗ каже, що у світі із синдромом Дауна народжується кожне 700-те немовля. В Україні останніми роками народжується близько 200 немовлят, про що повідомляють в благодійній організації ВБО «Даун Синдром». 

Ще у 2003 році батьки дітей з синдромом Дауна заснували ініціативу для того, щоб боротися за їхні права. Понад 20 років тому суспільство було не надто толерантним та реагувало на дезінформацію та стереотипи набагато активніше. Дійсно ставалися ситуації, коли над родинами осіб з інвалідністю, зокрема з синдромом Дауна, могли знущатися лише через особливості зовнішності. Тому в організації розуміли — роботи багато, але заради того, щоб покращити життя та гарантувати майбутнє людям з синдромом Дауна та їхнім сім’ям, варто постаратися. 

Звісно, за понад два десятиліття українці стали обізнанішими та відкритішими, для людей з синдромом з’явилося більше можливостей, а косих поглядів поменшало. Проте це «гра в довгу». Тому ВБО «Даун Синдром» не припиняє лупати сю скалу — щоб такі діти та дорослі успішно інтегрувалися в середовище, мали рівні права та можливості, могли так само як і інші реалізовуватися, працювати та проводити дозвілля, а також не зазнавали психологічного тиску.

Президентка організації Тетяна Павлюк зазначає, що про її проєкти та діяльність можна розповідати багато, проте повномасштабне вторгнення та відповідні виклики внесли поправки. Тому на початку 2023 року команда провела стратегічну сесію та визначила основні чотири напрямки роботи, на які і орієнтуються при створенні різних ініціатив:

1. Професійна підтримка та розвиток фахівців. Опікуються онлайн-платформою «Інклюзіум» з навчальними матеріалами та освітніми продуктами про безбар’єрність, протидію дискримінації, толерантність тощо, з головним фокусом на синдромі Дауна. Зокрема, мають курс для вчителів, який підсилить їхні навички у навчанні дітей з ментальними порушеннями. Також в межах цього напрямку розбудовують партнерства зі співдружними громадськими організаціями з різних регіонів України.

2. Захист інтересів людей з порушеннями інтелектуального розвитку. Планують відкрити напрямок «Правової допомоги», щоб підтримувати у питаннях оформлення інвалідності, доступу до освіти, соціальних пільг тощо. 

3. Психолого-педагогічна та інша цільова підтримка. Найбільш багатокомпонентний напрямок організації. 

1) Консультують батьків, у яких народилася дитина з синдромом Дауна. Це особливо важливий і важкий для новоспечених батьків період, коли їм необхідні інформація, відповіді на наболілі запитання і деяке наставництво щодо подальших дій від спеціалістів;

2) Підтримують молодіжний клуб — онлайн-простір для молоді з синдромом Дауна, де учасники щомісяця спілкуються, навчаються й отримують розуміння. Це допомагає долати ізоляцію після закінчення школи;

3) Управляють батьківським клубом. Платформою для батьків, які потребують психологічної та інформаційної підтримки;

4) Надають цільову та гуманітарну допомогу родинам із синдромом Дауна. Часто це харчові або гігієнічні набори, одяг або взуття, в окремих випадках — фінансова підтримка;

5) Проводять інклюзивні табори. Тижневі програми для сімей із дітьми та молоддю із синдромом Дауна. Це простір для відпочинку, спілкування та «перезавантаження», а також можливість для батьків отримати час на відновлення ресурсів.

4. Інформаційно-просвітницька робота. Створюють інформаційні кампанії до Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна 21 березня та у жовтні — місяці обізнаності про синдром Дауна.

Прийняття, навчання, підтримка

Пані Тетяна поділилася, що зараз команда в процесі розробки власного мерчу. І три слова, які точно хотілося б на ньому розмістити: прийняття, навчання, підтримка. Адже це і є головні принципи Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром».

«Всім серцем любити те, що ти робиш і для кого це робиш, співчувати та тонко відчувати потреби інших. Але при тому не порушувати кордони в бажанні допомогти, як то кажуть, “не завдавати добро”», — зазначає президентка НУО. 

Також в організації вважають, що кожна людина має постійно вчитися, щоб рухатися в одному ритмі зі змінами, поглинати нові знання та, можливо, робити суспільство кращим завдяки цьому. Сама Тетяна Павлюк цього року закінчила магістерську програму з «Управління неприбутковими організаціями» Інституту лідерства та управління в Українському Католицькому Університеті та зізнається, що іншими очима подивилася на світ, управлінську сферу та людські зв’язки. 

Ще один підсилювальний фактор — партнерства зі співдружними громадськими організаціями з різних регіонів України. З ними ВБО «Даун Синдром» навіть підписала меморандум, що дозволяє краще координувати зусилля, якщо є інформаційний період. Наприклад, 21 березня у Всесвітній день людей з синдромом Дауна НУО запустили спільну інформаційну кампанію. 

Історія на мільйон

Для організації одна з наймагічніших митей — коли різні люди об’єднуються заради доброї справи. Так щороку до 21 березня «Даун Синдром» відшиває різнокольорові шкарпетки, які можна отримати за донат і таким чином підтримати проєкти організації. Але цього року спробували дещо нове — для принту використали малюнок хлопця Тимофія, у якого синдром. На зображенні, яке він створив у 2022 році після евакуації з Харкова, — яскравий будинок, що їде. Для автора цей чудернацький транспорт став символом свободи, домашнього затишку та мрії колись повернутися до рідного міста. 

Дизайнерка адаптувала зображення для друку, а копірайтерка написала щемливий текст з історією Тимофія. Після того як дроп зі шкарпетками вийшов, молодому художнику заплатили відсоток з продажу. І ці реальні гроші, які хлопець отримав за свою творчість, надихнули його малювати далі. Він відчув, що його талант не тільки чогось вартий, а й може допомагати іншим. 

В результаті win-win взаємодії організація отримала унікальний принт, а Тимофій одночасно психологічну, творчу, лідерську і навіть фінансову підтримку. І хоч складно виміряти саме цей результат, хоча б частина людей завдяки цій кампанії отримала нагадування про синдром Дауна і про те, що ментальні проблеми існують і ніхто від них не застрахований. 

Як робота з психотерапевтом

Збіг обставин або доля — команда ВБО «Даун Синдром» не знає, — але одного дня на пошту організації прийшов лист від Philanthropy in Ukraine з пропозицією пройти перевірку за стандартами due diligence. В проєкті порадилися між собою і вирішили скористатися можливістю, адже одразу побачили плюси: місце в каталозі перевірених НУО, що привабить нових партнерів і донорів, повний аудит діяльності та експертний погляд на неї з боку. 

З цього почалася плідна двотижнева робота. Відповідали на запитання анкети, шукали та допрацьовували документи для неї всією командою. І в результаті ніхто не сказав, що було складно, натомість використовували слова «цікаво», «драйвово» та «виклик прийнятий». Просто на це потрібен був час. 

«Так я побачила, що потрібна стратегічна рамка. І подумала: “Ну супер, у нас же все є, за годину впораюсь”. Ми щороку проводимо стратегічні сесії й ставимо собі цілі згідно з основними напрямками. Аналізуємо, звіряємо, змінюємо, щоб рухатися далі. І, звичайно, у всіх нас в голові є бачення ЦА, місія, візія тощо. Але ми давно не заглядали вглибину цього, не фіксували ці внутрішні відчуття в документах. Це змусило мене знову зібратися з командою, щоб нагадати, де ми й для чого», — розповідає Тетяна Павлюк.  

Крім того, перевірка due diligence підсвітила, що в організації не було етичної політики, хоча підсвідомо її принципи — прийняття, толерантність, ввічливість, — дотримувалися. Тож над цим документом вперше працювали всі разом, а з вересня планують так само розробляти кадрову політику. А от облікова політика була, однак не відповідала на всі запитання, що звучали в анкеті. Тож заради прозорості та зрозумілості, її окремо допрацьовували. А от менш поширена політика проти експлуатації людей з інвалідністю та інших верств населення в організації давно була. 

Всі в командні, навіть ті люди, кого залучають попроєктно, мають бути знайомі з основними політиками, зазначає президентка ВБО «Даун Синдром». Адже це про спільні цінності та екологічність роботи. Це саме стосується співпраці з донорами — верифікація від Philanthropy in Ukraine якраз нагадала, що насправді важливо для грантодавців. 

Не все залежало напряму від НУО. Так до анкети просили додати рекомендації від партнерів і в «Даун Синдром» вирішили залучити одного іноземного. Комунікація трохи затягнулася, тому за два тижні зворотний лист не надійшов, проте Philanthropy in Ukraine пішли назустріч і дозволили прикріпити його пізніше. В організації зауважили, що тепло оцінили ці лояльність та гнучкість. 

Тетяна Павлюк також згадує, що особисто у неї були невеликі переживання, що чогось не вистачатиме, а щось може бути неідеально написано, а якісь дані — вже неактуальні. Це, як вона каже, перфекціонізм керівників. Проте водночас було цікаво, тому страх не переміг. Та й пані Тетяна надто сильно довіряла своїй команді, щоб піддатися сумнівам. 

«Проходження цієї верифікації — це як робота з психотерапевтом. Спочатку тобі складно, а потім ти починаєш кайфувати від цієї рефлексії, від того, що дізнаєшся про себе все більше нового та формуєш залізну впевненість. Тому що після того, як ми закінчили анкету, ще раз впевнилися, наскільки важливі та потужні речі робимо», — додає Тетяна. 

Поради для НУО

В організації «Даун Синдром» радять заповнювати анкету due diligence в декілька заходів. Спочатку вивчити, почати збирати дані, зрозуміти, хто і за що відповідальний, відпочити. Потім знову до роботи, вже з новими силами та свіжим поглядом. І так, без поспіху, спільними зусиллями все вийде — комфортно і безболісно. Проте навіть тим НУО, які поки на верифікацію не заглядаються, в організації радять: 

1. Мати стратегію, статут, політики, рамки. Всі ці документи насправді спрощують життя — як у комунікації з донорами, так і всередині команди;

2. Тримати баланс між бюрократію та гнучкістю. Документи та правила, прописані у них, — це важливо, проте слід зважати на людський фактор і зовнішні обставини. В наші часи варто шукати баланс і йти назустріч своїм робітникам, навіть якщо на паперах все має бути трошки інакше;

3. Відчувати потреби суспільства. Спиратися не тільки на дані, а й на власні спостереження та почуття, спілкуватися з людьми, чути їх і робити відповідні висновки;

4. Безперервно навчатися. Особливо звертати увагу на вивчення англійської та покращення диджитал-навичок;

5. Слідкувати за трендами. Громадський сектор в Україні розвивається стрімко, тому треба не пасти задніх і застрибувати на хвилі інновацій, заходити на нові платформи, вигадувати сміливі проєкти, створювати різні продукти. Проте в усьому цьому не забувати про головну мету — допомогу тим, хто потребує. 

Також ми розповідали про те, як фонд «Запорука» пройшов верифікацію та став сильнішим.

_{Фото: ВБО «Даун Синдром».}