Удар по культурі благодійності: що ми маємо засвоїти після скандалу із Назарієм Гусаковим?

Хто такий Назарій Гусаков?

Назарій Гусаков — 31-річний львів’янин, якому у рік діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА). Це — ураження м’язової тканини через дегенерацію спінальних мотонейронів. Унаслідок цього захворювання поступово руйнуються рухові нейрони, а також нервові клітини, які контролюють ходьбу, розмову, ковтання та навіть дихання. Усе це призводить до м’язової слабкості та атрофії.

Назарій Гусаков пересувається у кріслі колісному, адже з часом хвороба призвела до порушення опорно-рухового апарату. За його словами, він не може ходити, піднімати руки та навіть тримати виделку. Через це хлопець потребує постійного догляду, а також дороговартісного лікування.

У статті BBC news Україна пишуть про те, що лікування від СМА є одним із найдорожчих у світі. Одна доза препарату, який приймає Назарій, коштує  274 тис. грн за флакон. На сьогодні є три лікарські засоби: «Золгенсма», «Еврісді» та «Спінраза». Назарій лікується саме «Еврісді». Під час інтерв’ю чоловік розповідав, що на рік йому потрібно 40-48 флаконів цього препарату. Аби назбирати необхідну суму, Назарій оголошував численні збори і зазначав, що переривати лікування не можна. 

Назарія Гусакова підтримували багато медійних людей, серед яких волонтери Сергій Стерненко та Ігор Лаченков, журналіст Денис Бігус та інші. А мер Львова Андрій Садовий розповів, що внаслідок генетичної експертизи та медичного висновку, Гусакову призначили 3 флакони «Еврісді» на місяць від міста безкоштовно, а це – 36 на рік. У свою чергу Назарій продовжував збирати кошти, пояснюючи це тим, що міськрада покриває його лікування лише частково.

Чому Назарія Гусакова запідозрили у шахрайстві?

Зважаючи на те, що Назарій отримував ліки безкоштовно, його донейтори поцікавились, чому ж він досі проводить збори на лікування. А також попросили звіти про витрати отриманих грошей, фото чеків або квитанцій.

Назарій пояснив, що усі отримані гроші йшли на лікування, а ще йому потрібна реабілітація та постійний догляд. Однак, звітів про витрачені кошти надати не зміг.

Під час розслідування журналісти виявили, що Назарій грав у покер та, можливо, витрачав задоначені йому гроші на ставки. Також за декілька років через його криптогаманцець “пройшли” мільйони доларів. А ще чоловік у приватному листування неодноразово вимагав кошти у людей, серед яких — поранений військовий та дівчина з онкологічним захворюванням.

Внаслідок цього поліція відкрила два кримінальних провадження проти Назарія Гусакова за фактами можливого шахрайства і відмивання коштів. На цей скандал навіть відреагував Президент України Володимир Зеленський та заявив, що наразі встановлюють коло людей, які могли постраждати через дії Гусакова.

Хліба та видовищ: чому люди донатять на емоціях?

Одна з вразливих тем, яку зачепила історія Назарія Гусакова — це емоційні донати. Коли люди бачать людину з інвалідністю, якій потрібна допомога, вони допомагають, не просячи звітів про те, на що ж пішли їхні кошти. Адже «люди з інвалідністю не можуть бути шахраями» та «просити звіти у людини з інвалідністю — якось незручно». Ходячи по цих тонких незручних лініях, люди закривають очі на головне: звітувати мають всі.

«Люди часто донатять, керуючись емоцією, а не стратегією,» — каже Тетяна Пилипчук, керівниця PR-відділу благодійної платформи dobro.ua. — «Це прояв емпатії, але й водночас — інфантильності в благодійності. Адже підтримують здебільшого ті історії, які викликають миттєве зворушення: немовля з перев’язаною ручкою, підліток із батьківським листом із фронту або літня жінка, яка втратила дім. А умовний збір на кисневі концентратори для реанімаційного відділення в районній лікарні залишиться майже непоміченим — хоча від нього залежить життя сотень пацієнтів». Цю тенденцію підтверджують і щорічні звіти dobro.ua: у порівнянні з емоційними кампаніями, довгострокові системні проєкти — освітні, культурні — збирають у рази менше. Це узгоджується з даними дослідження The Science of Giving Гарвардського університету, яке доводить: людська щедрість посилюється, коли жертводавець бачить конкретне обличчя, а не абстрактну потребу. Простими словами — нам легше допомогти «Валі, яка потребує лікування», ніж «відділенню анестезіології».

«Ми живемо в епоху, коли суспільство спрагле не лише добра, а й видовищ. Саме тому історія Назарія — така помітна. Це той випадок, коли біль, надія й візуальна відмінність людини сходяться у зворушливу драму, до якої хочеться долучитися. Людина, яка виглядає “інакше”, стає своєрідним символом — уособленням уразливості, яка пробуджує співпереживання. У таких історіях все “видиме”: обличчя, емоції, простота. І тоді люди часто готові донатити — навіть не вимагаючи звітності, навіть якщо прозорість збору викликає питання. Достатньо, щоб його запостила відома чи авторитетна особа — і недовіра стишується. Бо емоція сильніша за аналіз. А публічність іноді замінює перевіреність. Це тонка грань між щирим співчуттям і потребою в катарсісі. І в цій точці ми часто втрачаємо здатність мислити критично — навіть коли йдеться про благодійність».

А зважаючи на те, що наразі немає однієї уніфікованої системи перевірки та контролю зборів,  часто це має негативні наслідки.

«Історія Назарія — показова. Вона демонструє, наскільки благодійність у нас часто базується на емоційному імпульсі, а не на раціональному виборі. Люди рідко заглиблюються в деталі, не звикли ставити запитань чи перевіряти інформацію. Для прикладу, ми на dobro.ua свого часу провели анонімне опитування серед донорів: лише 1% опитаних відкривали звіти після здійснення внеску. Решта — просто довіряють. Не тому, що їм байдуже, а тому що сама дія — донат — вже здається завершеним добрим вчинком. Це контрастує з нашою поведінкою в побуті. Наприклад, купуючи щось у магазині, ми майже завжди перевіряємо чек — чи співпадає сума, чи не помилилися на касі. А от у благодійності така культура звірки й відповідальності поки що не стала нормою. І це важливий виклик для сектору».

Урок чи удар по благодійності?

Після цього скандалу у суспільстві знову заговорили на делікатну тему — довіра до сфери благодійності і як її вберегти. А також, чи може негативний кейс однієї людини зруйнувати довіру до усієї сфери?

Народний депутат України Роман Грищук, який займається співпрацею із громадськими, благодійними та волонтерськими організаціями розповів, що ця історія вплинула на довіру до благодійного сектору.

«Цей кейс дуже похитнув довіру до НУО і зараз виникають оці питання: а що держава? А ми доволі сильно оберігали державу якраз від того, щоб не лізти туди. Тобто, держави в цьому майже немає: ти реєструєш свій рахунок, як волонтерський або реєструєш благодійну організацію, ви збираєтесь, звітуєте і це вже ваша справа. Але, бачте, навіть в таких моментах є скандали та зловживання».

Що стосується контролю діджитал збору, Роман зазначив, що це була робота Фінансового моніторингу.

«Це б мав робити Фінмоніторинг, але у плані з Назарієм, він не спрацював. Ми піднімали питання щодо контролю держави за приватними коштами, які ви, як приватна людина, надсилаєте благодійному фонду. Але тут виникає питання: чи має держава у це вмішуватись і це перевіряти? Чи варто перевіряти всі зібрані кошти волонтерів? Здається, що ніби це теж може нашкодити волонтерству і всьому іншому. Тому це було залишено на довіру між громадянами і людьми, які збирають».

А мер Львова Андрій Садовий на своїй сторінці  у соцмережі Facebook зазначив, що ситуація із Назарієм Гусаковим може сильно вдарити по всій культурі благодійності в Україні.

«Ситуація непроста. Найгірше — вона може боляче вдарити по культурі благодійності в Україні, особливо, коли йдеться про пацієнтів із рідкісними захворюваннями…Але цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти – це необхідність. Та водночас — не дозволити собі зневіритися», — пише мер Львова.

А Тетяна Пилипчук на своїй сторінці у Facebook зазначила, що цей випадок вчить не романтизувати історії та завжди просити звіти.

«Так, благодійність — це про довіру. Але не безумовну. Історія Гусакова — це тривожний сигнал. Але це не одна людина, яка «зіпсувала все». Це ще один прояв того, наскільки легко зламати крихку систему, якої в нас досі не побудовано. Люди часто кажуть: «Зробив добро — кинь у воду». Але ми маємо нарешті визнати: гроші, які ми передаємо на особисті збори — це не інвестиція, не контракт, не гарантія. Це подарунок. З усіма ризиками, які це несе…..Ми можемо оцінити дії людини лише після того, як надали допомогу. Але до того — нам треба навчитися ставити питання, перевіряти, шукати супровід і не романтизувати жодну історію».

Однак, якщо один гучний суспільний скандал може похитнути довіру до усього сектору, яку вибудовували роками, то це ознака того, що побудували не дуже добре. І ситуація, яка розгортається навколо Назарія Гусакова, може бути тим самим «знаком» усім організаціям переглянути свої системи звітності та прозорості. Адже саме вони допомагають міцно стояти на ногах та уникати будь-яких ударів. А також це нагадування донейторам та благодійникам завжди перевіряти звіти, аби знати, на що ж витратили їхні кошти. Адже благодійність – це відповідальність не лише того, хто збирає кошти, але і того, хто їх дає.

Загалом, прозорість у благодійності – це не тимчасовий тренд, а необхідність. Окрім надії на відповідальність людини, яка відкрила збір, потрібні також  інституційна благодійність та офіційний реєстр волонтерів, який треба переглядати і постійно моніторити. 

Висновка та уроки, які можна взяти із ситуації з Назарієм Гусаковим

Роман Грищук наголосив на важливості звітів.

«Дуже важливо формувати довіру у своєї аудиторії або аудиторії, на яку ви працюєте. Але звітність важливіше. Адже звітність — це фундамент, на якому ви потім вибудовуєте довіру, створюєте потужну організацію і можете виконувати свої цілі, які ви перед собою ставите. Інколи багатьом організаціям здається, що довіри достатньо, адже всі доброчесні, всі правильні речі роблять. Але інколи фінансова звітність просто викристалізовує оцю довіру. Тому звітність, звітність і ще раз звітність».

І порадив реєструватись у реєстрі волонтерів.

«Я б порадив бути зареєстрованими у реєстрі волонтерів і постійно звітувати. Якщо хочете максимальну довіру, то реєструйте благодійну організацію. І вже з цією організацією звітувати про всі витрачені кошти. Бо коли ти збираєш на особисту карту, завжди можуть бути маніпуляції або з твого боку, або будь-хто може сказати, що в тебе щось не доброчесне і доволі важко буде навіть з гарними звітами щось доказати».

Співзасновниця Philanthropy in Ukraine Любов Раїнчук зазначає, у цій ситуації питання верифікації залишається відкритим.

«Багато зборів тримаються на тому, що мають широке коло тих, хто їх підтримує. Відкриття допоможних банок дуже допомогло закривати великі суми грошей малими додатковими зборами. І ось тут, як на мене, і криється основний виклик благодійності. Не в тому, що перестануть донатити, а в тому, що люди, особливо медійні, будуть значно обережніше братись за те, щоб відкривати збори чи підтримувати їх.  Питання верифікації і розуміння, як це робити, що запитувати і не натрапити на шахраїв, залишається відкритим».

А також радить організаціям та волонтерам будувати навколо себе спільноти із спільними цінностями.

«Будь-яку історію можна розглядати під різними кутами і ця не виняток. Раджу благодійним фондам звернути увагу на лише на наслідки, але й на процес збору коштів, який увесь цей час проводив Назарій. Він майстерно вибудував довкола себе мережу людей, які його підтримували і кожен наступний долучався до підтримки, бо уже знав тих, хто допомагав йому раніше. Будуйте довкола себе спільноти людей, яким будуть близькі ваші цінності і робота. Які будуть вашими амбасадорами і рупорами повідомлень, які потрібно доносити».

Окрім цього важливо звернути увагу на ще один аспект: роль медійних та відомих людей під час просування зборів. В Україні наразі поширена практика, коли великі кампанії сильно залежать від підтримки лідерів думок — блогерів, відомих волонтерів та інших інфлюенсерів. У результаті люди іноді перекладають відповідальність на цих «публічних поручителів», які підтримують збори та сприймаючи їхню участь як гарантію чесності та перевіреності.

А тепер трошки висновків:

• людям потрібно брати більше відповідальності за власні рішення щодо донатів, вивчати інформацію про збір і хто його проводить та перевіряти фонди;

• благодійним фондам та громадським організаціям варто більше дбати про систему прозорої звітності, внутрішні політики та будувати довірливу та чесну комунікацію зі своїми донорами. 

Декілька уроків, які ми можемо взяти із кейсу Назарія Гусакова

Для волонтерів, які відкривають збори:

• збирайте та зберігайте документи, звітність та чеки щодо витрачання коштів;
• публікуйте інформацію про завершення збору як завершення циклу взаємодії з донаторами;
• сповідуйте принципи прозорої благодійності;
• не змінюйте призначення коштів під час збору;
• чітко інформуйте донаторів про цілі;
• регулярно оновлюйте інформацію про хід збору та повідомляйте про будь-які зміни;
• відповідайте на усі запити донаторів та на прохання надати звіти або квитанції.

Для тих, хто донатить:

• сміливо просіть документи, звітність та чеки щодо використання задоначених коштів;
• донатьте на рахунки благодійних фондів;
• перевіряйте інформацію про організаторів збору перед переказом коштів;
• обирайте перевірені платформи та організації для донатів;
• діліться лише перевіреною інформацією з іншими, аби уникнути шахрайства;
• не бійтеся перепитати в організаторів щодо цілей та призначення їхнього збору;
• розважливо ставтесь до своїх грошей.

Для фондів та організацій:

• дотримуйтеся принципів прозорості і чесності у своїй роботі - проходьте аудити, публікуйте регулярні звіти, комунікуйте про витрачені кошти;
• надавайте повні пакети документи, чеки та підтвердження витрат;
• подбайте про систему звітів, внутрішні політики та прозорість своєї діяльності;
• не змінюйте призначення зборів;
• вчасно та чітко комунікуйте зі своїми донорами, повідомляйте їх про будь-які зміни, що стосуються збору.

_{Прев'ю зображення: hromadske.ua}